5.サポートグループ
≪書籍≫
プリメド社「全国患者会障害者団体要覧」編集室編, 第3版 全国患者会障害者団体要覧. プリメド社,大阪,2006.
≪インターネット情報≫
- http://www.geneticalliance.org/
- Genetic Alliance
- 専門家でない一般の方で、遺伝性疾患についての情報に興味のあるすべての人
- なし
- 遺伝学に影響を受ける全ての人々の健康な生活を促進するために共に働く個人、専門職と遺伝サポート組織の国際的な連携である。
- 方針声明、自発性、出版、多くの権利擁護・サポートグループとのつながりと患者用印刷物。これは、遺伝カウンセラーや、遺伝的状況を有する家族と働くすべての人に非常に価値のある資源である。
- http://www.rarediseases.org/
- NORD
- 患者・その家族、医療関係者、一般の方
- なし
- NORDは希少疾患を有する人々への援助を行い、彼らに奉仕する組織を助けるために専念する唯一のボランティア健康組織の連盟である。
- 希少疾患を支援する米国の団体が作成したサイト。疾患名を入力するとその支援団体を教えてくれる。
- http://www.nanbyou.or.jp/(⇒患者会情報をご覧ください)
- 財団法人 難病医学研究財団 厚生労働省健康局疾病対策課
- 難病の患者および家族、難病治療に携わる医療関係者
- なし
- 国が研究・調査の対象にしている難治性疾患克服事業を中心とした情報提供
- すべての都道府県ではないが、難病情報センターに掲載依頼があった全国の難病団体連絡協議会などを紹介している。各ページにリンクとして患者・家族の会にリンクしている。
- http://www.nanbyonet.or.jp/
- 特定非営利活動法人難病のこども支援全国ネットワーク
- 難病をかかえる子ども・その家族、一般の方、医療関係者
- なし
- 難病のこども支援全国ネットワークでは、難病をかかえるこども達と家族、それを支える様々な立場の人々ともにネットワークづくりを目指している。そしてその目的のために、いろいろな分野でこども達と家族のQOLを高める活動を進めている。
- 難病をかかえる子ども達とその家族を支えるための様々な支援情報、活動が掲載されている。電話相談、交流会、社会教育、広報活動など。